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  • : le cancer nous a touché enfin notre fille a l age de 17 mois pourquoi je n ai jamais fumé ni bu alors comment cela ce fait t il
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  • j aime mes 2 filles, mon mari,ma famille,la plongée sous marine le spa,les dauphins
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14 mars 2009 6 14 /03 /mars /2009 17:32

Le 29 avril océane fait sa première cures de cinq jours, il y a la perte de poids qui m inquiète car elle a perdu l appétit bon aussi les cheveux mais c est moins grave malgré ça elle retrouve un peu de ses réflexes car avec le mois passer en réanimation elle avait perdu la sensibilité de ses membres coté gauches.
Le 22 mai elle fait sa deuxième cure de carboplatine.
Le 11 juin nous allions a l IGR pour que le lundi elle puisse faire la cytaphérèse le 13,14,15 juin 2006 c est une machine qui sépare l'hémoglobine les plaquettes la moelle osseuse et qui renvoie dans le cathéter le tous sauf la moelle qui lui sévira ensuite pour éviter d être trop long en aplasie cette transfusion qui alla durer jusqu'au vendredi 16 juin.
Nous sommes retourner chez nous pour le week- end et sommes revenue le lundi 19 juin pour 20 jours une cure de melphalan haute dose, il y a 2 jours d hydratation 1 chimio haute dose le mercredi 21 juin la greffe de sa moelle le vendredi 23 juin après l attente d aplasie et la sortie le 8 juillet .
Retour a l'IGR le jeudi 13 pour 2 jours d hydratation et chimio moyenne dose le samedi 15 juillet une cure de cis platine puis greffe de sa moelle le lundi 17 juillet et retour a la maison.
Le 19 juillet transfusion de plaquettes et le soir monter a 39°8 de température donner bain, doliprane et donc j ai appeler le chu il m on dit de l apporter il lui on fait des prélèvement nous sommes rester tard avec mon père les infirmières on essayer de la perfuser mais elle n y arriver pas car les veines d océane étais trop fragile donc il on fait venir un anesthésiste.
Elle se fais réopérer le lundi 24 juillet pour lui enlever son portacat car il était infecter par un champignon et elle y resta jusqu'au 28 juillet elle
avait un médicament a prendra qui n était vraiment pas bon pour traité l infection et le lundi 31 juillet nous retournions au chu pour q océane se fasse a nouveau opère pour pouvoir lui remettre un autre portacat de l autre côté, l opération c étais bien passer et somme rentres a la maison le lendemain après midi pour repartir a l IGR le mercredi 2 août.
Océane étais très faible il l avait prépare pour hydratation mais ses cellule était basse donc nous somme ressortis le lundi 7 août car elle n avez pas assez de cellule polynucléaires.
La chimio haute dose de melphalan c est donc fait le 15aout et sommes ressortis le 31 août nous sommes rentré pour le week end et sommes revenue le lundi pour chimio de cis platine le 6 septembre et greffe de sa moelle le 8 septembre et sortis après. Lorsque nous rentrons a la maison c est trop super c est comme si on lavait quittée depuis des mois.
Nous devions retourner a l hôpital le 2octobre mais moi je ne pouvais pas y aller car je devait rester pour accoucher donc océane y est aller avec Herve la chimio a eu lieu le 4 octobre.

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14 mars 2009 6 14 /03 /mars /2009 16:38

Lundi 10 avril un jour qui bouleversera toute notre vie ou la terre s arrêta de tourner.
Le matin j appel mon travail pour leur dire que je ne pourrai pas venir aujourd'hui car ma fille a été hospitalisée la veille , ma sœur ma rejoint dans la matinée pour pouvoir aller avec océane faire le scanner car étant enceinte d un autre bébé je n avait pas le droit de rentré avec elle à cause des rayons. Donc le scanner se fait attend dans la salle d attente pendant qu' océane passe nous attendons les résultats mais rien n arrive, le midi toujours rien ça commence a m inquiète j appel mon compagnon pour lui demander d' essayer de finir plutôt car il est ravaleur et ce n est pas toujours facile.
L après midi nous allions jouer avec océane dans la salle de jeux pour l occuper un peu car c étais très long et d attendre les résultats encore plus.
Mon compagnon arriva en fin d après midi, vers 18h le pédiatre qui était de garde vient nous annoncer les résultats il nous dit qu il a une mauvaise nouvelle a nous dire.
Je sens les larmes qui commencent a couler sur mes joues mon cœur s accélère je sens que ça va être terrible il nous dit votre fille a une tumeur cérébrale je pleurs cria ‘non' partis dans le hall d entrer et appel mes parents.
Ils ne comprenaient rien a ce que je leur disait je pleurais et les mots étaient trop durs, mon compagnon arriva avec le pédiatre qui n avait pas fini de parler il nous a fait voir le scanner et nous a dit q océane sera transférer dans la soirée au CHU de CAEN en réanimation
elle partira en hélicoptère car ce sera plus vite.
Je rappela mon travail et leur dis que je ne viendrai pas travailler de la semaine qu il fallait que je reste avec ma fille que j allais avec elle a CAEN.
Le temps pour moi d aller chercher ma voiture je tremblais en conduisant pleurais criais alla prévenir mes beaux-parents de la mauvaise nouvelle ma belle mère me dit il lui reste combien de temps a vivre mon beau-père ma pleuré dans les bras et m a aider à monter chez moi car je tenais à peine sur mes jambes.
Je ramassa quelques affaires pour moi et océane et repartis pour l hôpital ou le pédiatre me demanda s'il y avait quelqu'un pour m emmener à CAEN je lui fit non de la tête et lui dit que je prenais la voiture ma sœur c est proposer de m accompagner on ne sais jamais dans mon état et dans l état ou j étais.
Océane arriva à CAEN et fut accueilli en réanimation par les infirmières, une demi-heures plus tard je la rejoignais avec ma sœur elle étais sur les genoux de Patricia , je dis à ma sœur que la nuit va être dure je n y croyais toujours pas.

A 23h il lui faisait chauffer un biberon ce sera le dernier qu'elle prendra, il l on perfuser puis brancher pour suivre le rythme de son cœur, ma sœur et moi avons veillé tard jusqu a ce qu' elle s endorme.
Les larmes se remettaient à couler lorsque je quitta sa chambre car je ne voulais pas pleurer devant elle, ma sœur a coté de moi dans la chambre des parents dormais et moi je broyais du noire je me disais pourquoi? Comment est ce possible c est un cauchemar et je vais me réveiller mais hélas je ne dormais pas ! .
Mardi matin océane devait passer un irm pour voir s'il n y avait pas d autres tumeurs.
Mon compagnon arriva avec ma mère et un de mes frères les yeux encore gonflés par les larmes, océane avait passer son examen nous attendions tous les résultats, nous savions déjà qu elle avait
une tumeur mais on ne savait pas si elle était cancéreuse ou pas.
Une équipe d interne médecin et un grand professeur vient nous demander s'il pouvait nous voir, nous allons dans une pièce pour les parents tous assis autour d une table moi la main serrée dans celle de mon compagnon mon cœur se mettais à battre tellement fort que j avais l impression qu il allait sortir.
Le professeur nous a annoncé qu'océane n avait pas qu' une seule tumeur mais plusieurs dont une grosse qui empêchait le liquide rachidien de circulé et qu'il fallait l enlevé.
S' en était trop je sortis de la pièce avant que le professeur finisse, j ai éclater en sanglot et crié ma mère étais la, impuissante elle appela mon frère qui quitta la chambre d océane pour me retenir car mes jambes me lâchait.
Je lui dit se que le professeur nous avait annoncé, trop de mauvaise nouvelles c était accumuler en deux jours mon frère est revenu avec moi voir le professeur qui nous attendais pour nous expliqué la suite il nous a dit qu'il fallait attendre dix jours pour savoir de quel types de cancer c était.
Le 13 avril ventriculocisternostomie c'est a dire 2 trous a l'avant du cerveau pour faire évacuer le liquide rachidien.
Le 14avril2006 pose d' une dérivation ventriculopéritonéale.
Nous avons rencontré un docteur boutard du service d onco hématologie la ou était les enfants qui avaient besoin de chimiothérapie.
Comme prévu au bout de dix jours c'était un vendredi nous avons

eu les résultats c était le médulloblastome et qu il faudrait faire de la chimiothérapie on commença dès le lendemain.

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14 mars 2009 6 14 /03 /mars /2009 16:35

Voici le résumer de notre vie entre le bonheur et le malheur.

Avoir un enfant étaient notre projet depuis quelques temps.

C était le 2 février 2004, je sortais du laboratoire avec mes résultats dans l enveloppe.

L angoisse de l'ouvrir de savoir si j'allais enfin être enceinte commencer à ce faire sentir car ne pouvant pas avoir d enfants j ai du suivre un traitement.

Ayant pris mon courage et soufflé un bon coup j'ai ouvert la lettre, le résultat était positif, je venais de découvrir que j'allais avoir un bébé.

Le miracle après seulement quelques mois de traitement, les larmes aux yeux j'ai appeler mon médecin pour avoir confirmation car je n y croyait pas il ma dit oui c étais bien vrai.

Je prévenais mon compagnon que nous allions avoir un bébé il étais ravit soulager car c est une personne qui ne montre pas ses sentiments .

L'enfant que nous allions avoir étais un vrai miracle un vrai bonheur nous allions enfin pouvoir formé une famille.

Plus les échographies ce succédères plus l envie de tenir mon bébé dans mes bras étais forte.

L accouchement était prévus pour le 7 novembre, ce n était plus le bébé mais océane.

Je commençais à sentir océane bouger et mon ventre s arrondir de plus en plus c étais formidable, elle se faisait attendre, son arrivée au monde ne fut que le 13 novembre l'accouchement c était bien passer, elle était belle elle faisais 3k650 pour 51cm je demandais à la sage-femme si elle allait bien elle me répondit que oui et oui c est moi qui l avait mise au monde le bonheur total.

Le contacte de sa peau contre la mienne et la mise au sein me fis couler des larmes de joies elle était si douce si petite mais un enfant ne reste jamais petit.

Ce petit être que j avais mise au monde changeais de jours en jours , son premier sourire a 1 mois et demis les semaines passaient très vite a trois mois elle commence déjà a gazouillé elle veut nous mangé on lui fait tout le temps des bisous.

Depuis le 7 février elle fait ses nuits le 11 février je lui lisais sa 1ere histoire bambi.

A six mois elle dit maman, papa et nous fait toujours de beau sourire a sept mois elle commence a rampé , elle n allait chez sa pédiatre que pour les visites obligatoires et les vaccins car elle avait une très bonne santé, elle n a fait qu un rhume et un début d otites.

A neuf mois elle commence a faire plein de petites bêtises fait des petits câlin qui dure 5 secondes et fait sa première dent .

Océane nous faisait bien rire c étais un petit pitre, elle se cachait souvent dans la table de nuit et attendais que l on prenne une photo lorsqu elle a fait du quatre pattes pas longtemps car elle n aimait pas trop ça, elle se mettait de temps en temps debout mais retombais sur ses fesses puis une semaine avant ses 1 an elle c est mis à marcher c étais formidable mais je me suis dit qu est ce quelle grandit vite ce n est plus un bébé mais une petite fille au lieu de dire lézard elle disais tard car mes parents en avaient.

Mais elle était autonome savait ce qu elle voulait parler bien pour son age, elle nous donner beaucoup d amour.

A dix mois elle as su monté les marches chez mon frère

Les premières vacances que nous avons passer étaient courtes mais superbe avec elle, c'étais pas loin des sables d'olonnes il faisait beau nous allions à la mer et à la piscine nous avons aussi traverser le passage du glois.

Au mois de février j apprend que je vais avoir encore un bébé quel bonheur je n ai pas suivi de traitement il n y avais pas longtemps que j avais arrête la pilule.

Vers 16 mois le rêve devint cauchemar, océane fait quelque petites chute mais ce relève aussitôt et puis j ai du mettre océane chez mes parents en vacances 1semaines, car je travaillais de bonne heure et mon compagnon aussi. Elle a eu quelque petit vomissement donc j ai demander à

ma mère de l' emmener chez le médecin elle avait rendez-vous le 5 avril comme il y avait le virus gastrite qui traînait je ne voulais pas trop attendre. Je lui dit: (dit au médecin que de temps en temps elle chute) donc il la examiner et na rien trouver, mais en la voyant marcher il a remarquer un petit déséquilibre et a dit a ma mère qu il faudrait faire des examens pour voir si il n y a pas de problème.

Donc nous avons récupéré océane le week end, le dimanche matin océane a vomi chez ma grand mère, le dimanche soir elle a encore vomi donc nous l avons emmener aux urgences après beaucoup de temps passer dans la salle d attente océane avait faim je suis retourner a la maison lui chercher un biberon et après on nous accueillie, une interne examine océane puis dit qu'elle n' a rien trouver d'anormal pas de déséquilibre ni de gargouillement ni autre chose, elle alla nous laisser rentré a la maison

mais après un autre vomissement le pédiatre de garde s inquiète et nous dit qu ils allaient la garder pour la nuit et faire un scanner le lendemain, je suis rester avec elle la nuit.

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