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  • : le cancer nous a touché enfin notre fille a l age de 17 mois pourquoi je n ai jamais fumé ni bu alors comment cela ce fait t il
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  • nini61
  • j aime mes 2 filles, mon mari,ma famille,la plongée sous marine le spa,les dauphins
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21 mai 2010 5 21 /05 /mai /2010 19:02
la joie car au bout de 3 ans 2mois et 19 jours ma fille est enfin en remission ca me fait du bien mais la c 'est maintenant que je tombe en dépression mon corps a trop souffer et ce permet je crois un relachement
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26 mai 2009 2 26 /05 /mai /2009 12:56

Et voila, nous venons de passé 5 jrs en isolement a l hopital car océane a attraper la varicelle .                                C'etais pas de chance et en plus il faisait beauil lui on passer du zovirax en per pendant 5 jrs cela a stopé l evolution des boutons.
Les risque pour un enfant atteint d 'un cancer c'est des problemes pneumopatie et et problème cérébrale alors voila la ca va mieux .

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14 avril 2009 2 14 /04 /avril /2009 21:06

le samedi 4 et dimanche 4 avril nous avons été ceuillir du buis puis l' avons vendu au profis de l'association Léa princesse eternelle, la somme recolté servira a rendre aux enfants atteints d'un cancer le sourir en leurs faisant des cadeaux merci a ceux qui ont donner.






Si vous aussi vous souhaitez donner quelques choses vous pouvez envoyer vos dons a l'association:
Léa princesse Etrnelle 10,rue des closets
14250 audrieu en reçu fiscal vous sera envoyer a votre demande pour bénéficié d'une réduction d'impôt
merci bout tout ses bouts t'chou au font de leurs lit

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14 avril 2009 2 14 /04 /avril /2009 20:54

océane avec ses trois injection  de chimio par semaine n 'as pas bougé ce soir quand je lui ai fait,elle ma dit maman tu me fait pas mal et les infirmières oui j était ravi elle est formidable ma fille très courageuse on t' aime louloutte

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12 avril 2009 7 12 /04 /avril /2009 19:49

Au bout de 3 ans de traitement, voici une bonne nouvelle!
Océane est en remission depuis mardi c 'est trop cool ca fait du bien.
On sait que ce n'est pas la guérison mais voila a 4 ans et demi c est une battante nous sommes fière d'elle on l'aime fort fort fort.

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1 avril 2009 3 01 /04 /avril /2009 07:27

J entend souvant des personnes qui ce plainent car ils ont tit bobo par ci par la ou qui vont aux urgence parce qu il ont un rhume je voudrais leur crié arrétééééééééééé merde a la fin ce n est rien.
la souffrance interieur exite aussi face au cancer de ma fille je m interdit d avoir mal quelque part de la voir ce battre comme ca contre cette saloprie nous n avons pas le droit de nous plaindre a 4 ans elle a deja eu 30 cure de chimio 6 semaine de radio therapie alors maintenant quand vous aurai un ptit bobo réfléchissé bien avant d aller vous plaîndre.

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15 mars 2009 7 15 /03 /mars /2009 14:20

vous connaissez l histoire de cendrillon qui attend son prince charmant et ba moi je vais vous raconter l' histoire de princesse léa qui se battait pour guérir.
Léa était une magnifique princesse qui à l 'âge de 3 ans et demi tombe dans les bras du cancer 
léa était une princesse au grand coeur et qui savait ce qu elle voulait et faisait tout pour y arriver mais lorque le cancer nous tient il est vraiment très difficile de s'en defaire .
Léa avait une tumeur au tronc cérébrale et a fait beaucoup d hôpitaux, le premier n'avait pas voulu continuer le combat ,quel honte,mais détérminé ses parents n'ont pas baissé les bras .(voir lien pour plus d info)
Léa a traversé des épreuves difficiles, ses parents ont failli la perdre s' ils n avaient  pas décidé de la faire hôspitalisé.
Plusieurs interventions chirurgicales lourdes qui étaitent nécèssaire vu son état de santé beaucoup de maux de tête et de vomissements  lui on gaché ses jours.
Passionnée de princesses et de coloriages, elle en faisait souvent c était une vrai artiste.
Entouré de beaucoup d'amour, de la part de sa maman isabelle ,son papa bruno, son grand frère cyril, aussi sa mamie yvonne et ses grands parents paternelle,leur soutient lui a donné beaucoup de force
.

Notre rencontre a eu lieu a la maison mc do de villejuif, c est une maison qui accueille les familles des malades. Cette princesse dans son jolie carrosse avait un pansement derrière la tête comme océane lorqu' elle s'est fait opéré de sa grosse tumeur ,elle m'a fait son sourire un peu timide mais si beau puis nos chemins se sont séparés puis recroisés à baclesse ou océane faisait de la radio-thérapie, léa aussi en faisait là. C'était super de les revoir, léa avait grandi mais était toujours timide,  une très belle amitié venait de naître. Nous avons échangé avec isa sa maman nos numeros de tel puis nous nous sommes données des nouvelles.
Léa avait changé d 'hôpital, elle était arrivée a l hopital de garches ou les medecins essayaient de la soigner.

Pour nous, les medecins du grand hôpital de paris  voulaient  attendre l' évolution des tumeurs, surpris de leur  avis, nous avons eu par isa le numero de garches et avons décidé d 'aller là bas, et là les deux popines se sont retrouvées, mais on se croisait souvent .Dès qu' il y en avait une qui arrivé,l' autre parté. Mais on a eu beaucoup de moment ensemble, c était merveilleux et innoubliable.
L 'état de santé de la princesse Léa se dégrada.
Malgré tout l' amour reçu et son combat acharné la princesse Léa nous quittère pour le royaume des princesses le 10 juillet 2007 en laissant sa maman ,son papa et son grand frère cyril.
A ce jour, l 'amitié avec ses parents est toujours aussi grande et océane n' oublie pas sa popine Léa.
Ses parents ont créé une association au nom de leur fille afin de lui rendre hommage et pour redonner le sourire aux enfants malades en  réalisant leurs rêves.
voici un exemple de rêve  pour océane, elle a eu sa cabane dora merci isa bruno.
http://leapourlavie.free.fr
on t aime léa princesse d 'amour

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14 mars 2009 6 14 /03 /mars /2009 17:54

 

Le 21 septembre puis le 12 octobre toujours le même produits et le même dosage par contre le 13 octobre elle faisait de la fièvre maux de tête et vomissement c est chiant.
Le 23octobre elle reçu 6 doses de chimios en 17h, il y avait:
(1) oncovin 0,85mg à 12h45;
(2) carmustine 49,50mg
(3) natulan 1 cachet 38mg
(4) hydré 3 gélules 750mg
(5) cisplatine 30mg
(6) arocytine150mg
Entre quelques chimio il y avait du rinçage
12 novembre chute de cheveux
Le 28 novembre elle a reçu du cytarobine dépocyte 15mg
Le 05decembre 2007 IRM cérébrale.
Conclusion:
En fosse postérieure:
On retrouve les signes de glose en arrière du quatrième ventricule.
Absence de signe de récidive locale ou la prise de contraste pathologique après injection de gadolinium.
En sus-tensoriel:
On retrouve la lésion basi-frontale gauche leptoméninge fortement rehaussée après injection de gadolinium. Cette lésion apparaît stable comparativement à l examen antérieur.
On ne retrouve pas la lésion de la vallée sylvienne droite.
On retrouve la valve de dérivation au sein du ventricule latéral droit,le volume ventriculaire est estimé à 49,8cm3.
Absence de collection péri-cérébrale.
Suite au résultat de l IRM les médecins on décidé de changer son traitement elle aura du témodal.
Elle a reçu du vendredi 6 décembre 07 au 10 décembre une dose de 40mg pendant 5jrs elle a vomi 2 fois.
IRM médullaire
Conclusion:
Prise de contraste léptoméningée prédominant au niveau du cône terminal.
Cette anomalie,est moins prononcée que par rapport à l'irm médullaire de novembre 2006.
Du 7 janvier au 11 janvier 07 elle a reçu 50mg tjrs pendant 5jrs.
Du 4 février au 8 février elle a aussi reçu 50 mg elle a vomi 4 fois.
Du 27 février au 2 mars elle a reçu 50mg.
Du 25 mars au 29 mars 07 elle a reçu 60mg.
Le 24 mars elle a eu son IRM médullaire mais il on pas fait tout car la pauvre elle hurlais dans la machine donc ils ont arrêter
Le 27 mars elle a eu son IRM cérébrale
Conclusion:
Diminution de la lésion basi frontale gauche leptoméninge fortement rehaussée après l'injection.
Cette lésion a diminué comparativement à l examen antérieur,elle mesure 7mm de largeur sur 5mm de diamètre antéro-postérieur,elle n'est quasiment pas visualisée en hauteur. comparatif à l'examen antérieur.
Conclusion de l' irm médullaire:

Du 28 avril au 2 mai elle a reçu 65mg.
Notre mariage est prévu pour le 10 mai nous avons très hâte mais un peu peur je ne sais pas si elle va avoir besoin d une transfusion ou si elle va être malade ou si elle va être fatiguée.
Eh non notre mariage c est bien passer océane c est bien amusée il a fait beau et chaud le dimanche avec la fatigue elle a tout petit peu saigné du nez mais rien de méchant.
Du 23 mai au 27 mai elle a reçu 65mg.
La chimio ce passe beaucoup mieux elle prend toute seule ses gélules comme une grande nous sommes très fière d elle.
Nous allons habiter dans une maison océane et Léa aurons leurs balançoire ,leurs toboggan et la piscine nous allons pouvoir les voir sourires c est con parce qu il y a la maladie car aussi non on pourrai être heureux tout les 4.
Du 16 juin au 20 juin 08 elle a reçu 65 mg.
Elle est contente a chaque fois que l on vient ici parce qu elle va a l école avec sa maîtresse qui s appelle Catherine elle l aime bien elle a des copains et des copines.
Au mois de septembre elle va a l école de putange avec une nouvelle maîtresse j'espère que ça ira et que les enfants la ba seront gentille avec elle.
A la maison ça ce passe bien elle est contente elle peut jouer dehors a la balançoire au toboggan elle profite et j aime la voir sourire elle rit avec Léa toute les deux ce sont des chipie elles me font bien rire elle sont complice toute les deux c est super.
Léa n est pas bien en ce moment elle doit s ennuyer car mes parents m on dit qu elle ne mangé pas ça me saoul elle na que 20 mois et déjà elle est triste je l aime si fort je suis triste aussi de la laissé comme ça elle est toujours a droite a gauches j'espère qu elle ne m en voudra pas plus tard.
Le 11 juillet mon beau père est décédé d un AVC, nous sommes tous triste il avait fait plein de projet,il était proche de la retraite mais voila il est partis en laissant derrière lui Françoise,7 enfants et 11 petits enfants nous l avons enterré le 16 juillet a 14h30 il a reçu beaucoup de fleur.
Océane a très bien compris ou il était partis elle était dans les bras d Hervé et elle lui a demander: papa il est ou papy et il lui a répondu :il est partis au ciel elle lui a demander pourquoi et il a répondu parce qu il avait un bibi a la tête et elle lui a répondu:moi aussi j ai des bibi dans ma tête mais les médecins me soigne et il peuvent pas soigner papy.
La chimio a donc été reporter au lundi 21 juillet 2008 elle a reçu son zofren a 17h15 et son te modal à 18h15 elle les à pris comme d habitude comme une grande on est toujours fière d'elle.
Sa cure est du 21 juillet 2008 au 25 juillet 2008.
IRM de la moelle le mercredi 30juillet 2008
IRM cérébrale le vendredi 1er août 2008
Compte rendu de l IRM cérébrale:
Régression quasi-totale de la lésion basi-frontale gauche ne persistant qu une discrète prise de contraste méningée.
Chimio du 12 août au 16 août 2008 elle a reçu 65mg de témodale par jrs
Au mois d août on a été obligée d arrêter toute chimio car océane nous a fait un truc dans le sang qui s appelle phosphatases alcalines qui était trop haute et qui aurai pu y détruire son foie donc les médecins on dit stop d urgence.
Les médecins on chercher une autre solution et on opter pour de l imuno thérapie le produit s appelle ROFERON.
OCEANE a reçu le:
07/10/08;9/10/08;11/10/08;13/10/08;15/10/08;17/10/08;20/10/08
22/10/08;24/10/08;27/10/08;29/10/08;31/10/08;03/11/08; 05/11/08 07/11/08; 10/11/08; 12/11/08; 14/11/08 un dosage de 600000 milles unités de produit.
ce même produits sera injecté 3 fois par semaine jusqu a????
une surprise était réservé a océane et léa enfin nous tous du  20 décembre au 26 nous ommes partis a la montagne grace a l association nathan graine de soleil merci a eux
cétait magic ca nous a fait du bien a tous océane et sa petite soeur léa le samedi de notre arrivée nous ont bien fait rire car elles ne voulaient pas marché dans la neige puis près ca a été  balade en chiens de traînneau ,balade en ponney et spa et luge c était trop cool trop court.


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14 mars 2009 6 14 /03 /mars /2009 17:51

. Conclusion de l‘irm: cérébrale
Cet examen met en évidence une lésion d allure tumorale leptoméninge unique basi-frontale gauche de 12m

suite de l'irm du nous avons appris qu'océane avait une récidive au cerveau et qu elle était déjà de 12mm c est beaucoup pour un cerveau d un enfant de l âge d océane.
Conclusion de l'irm de la moelle:
Examen de qualité médiocre. Néanmoins,on note la persistance d une prise de constrate leptoméninge cervicale basse et lombaire,et la régression de la prise de constrate méningée telle qu' elle était visible sur l'irm novembre 06.
Nous ne devions pas attendre pour la chimio donc le28 mai elle a reçu une chimio au nom de fotemustine 50mg en 1heure, le 30 mai elle avait des vomissements maux de tête et fièvre.
Une autre le 15 juin même produit même dosage mais cette chimio a laissé océane en baisse de plaquettes trop longtemps donc après elle a eu de nombreuses transfusion de plaquettes et de sang;
Le 10 juillet elle a eu transfusion de plaquettes et de sang, le 13 elle a eu plaquettes et sang,le 20 plaquettes et sang et le 7aout elle a eu du sang.
Après ils ont décidés de changer de traitement et qu ils allaient lui passer la chimio par ponction lombaires, ça ma fait beaucoup peur.
1ere chimio par ponction lombaire.
Le 7 juillet elle a eu sa 1ère cure par ponction,elle a reçu 15mg de cytarobine dépocyte IRM cérébrale le 07/08/07
Conclusion:
L'exploration est comparée avec l examen de mai 07cervicale basse et lombaire,et la régression de la prise de constrate méningée telle qu' elle était visible sur l'irm novembre 06.
.
Intégrité du corps calleux,de la charnière cervico-occipitale ainsi que du complexe hypotalhamo-hypophysaire.
Structures médianes en place. Citernes et ventricules de taille normale.
Valve de dérivation en place.
On retrouve les anomalies de signal de type d'hypersignal FLAIR et T2 visualisées sur le vermis d allure inchangée compatible avec la glose vermienne.
A noter que les acquisitions post injection de gadolinium sont artéfacts par les mouvement d océane suite a son réveil précoce lors de son examen.
On objective néanmoins la prise de constrate leptoméninges basi-frontale gauche qui mesure a ce jours 11mm
IRM médullaire du 04/09/07
Conclusion:
L'examen est de qualité médiocre,malgré la prémédication du fait qu'océane bougeais.
Néanmoins,on ne met pas en évidence de formation volumineuse au sein de la charnière cervico-occipitale,ni du canal rachidien.
Pas d anomalie de signal médullaire focal nettement visible,sous réserve des artéfacts de mouvements. Les prises de constrate semblent assez superposables à celle qui étaient observées sur la précédente irm notamment dans la région lombaire mais la qualité des images est vraiment médiocre rendant difficile l'interprétation.

 

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14 mars 2009 6 14 /03 /mars /2009 17:34

Moi j ai accouché le 7 octobre de Léa elle était magnifique je l ai eu longtemps sur moi c était trop beau elle était douce, je suis sortis de l hôpital le mercredi et aurélie Léa et moi, somme partis rejoindre océane et Hervé le vendredi matin.
Océane étais a la fois contente et surprise de me voir j était très heureuse de la voir ça cure étais dure et longue malgré la fièvre et la mucite qui étais très dure car les médecin attendait de voir au bout de cinq jours Herve a commencer a en avoir marre il a demander a l infirmière si il y avait pas autre chose que le médicament qu elle avait actuellement car sont cas empirais, elle la regarder et lui as répondu oui il lui a dit vous attendez quoi pour lui donner et elle a répondu et ba je vais voir et voila après le nouveau médicament et une attente de 12 h pour que ce soit efficace océane allais mieux. Nous sommes ressortis de l hôpital le 24 octobre.
La RADIO-THERAPIE
On nous a dit que océane aurais 6 semaine de radiothérapie a baclesse a cæn,elle a commencer donc sa radio thérapie le 27 novembre 2006 jusqu au 10 janvier 2007 elle étais anesthésier pour ses rayon tout les jours ce n étais pas évident et ça la beaucoup fatiguée.
La radiothérapie finis océane a étais transfuser jusqu au mois de février et avions rendez vous au mois de juin avec le médecin de l IGR mais je ne voulais pas attendre jusqu a cette date pendant de semaine j ai appeler
pour avoir un rendez-vous avant j ai du appeler pendant presque une semaine et ils ont du en avoir marre car le lundi 2avril 2007,nous avions rendez vous a l'IGR pour savoir ou ont en étaient et ce qu ils allaient faire nous avons discuter avec le médecin qui nous a dit qu il restait encore un petit quelques choses mais qu elle ne pouvait pas nous dire car elle n avait pas l irm avec elle, nous avons demander ce qu il comptais faire et elle nous a répondu qu' ils allais voir l évolution et que nous devions refaire un irm mi mai ,fin mai que ce n était pas presser,un autre mi août fin août et que nous devions la revoir fin août.Pour avoir un rendez-vous et ils ont du en avoir marre car le lundi 2avril 2007,nous avions rendez vous a l'IGR pour savoir ou ont en étaient et ce qu ils allaient faire nous avons discuter avec le médecin qui nous a dit qu il restait encore un petit quelques choses mais qu elle ne pouvait pas nous dire car elle n avait pas l irm avec elle, nous avons demander ce qu il comptais faire et elle nous a répondu qu' ils allais voir l évolution et que nous devions refaire un ire mi mai ,fin mai que ce n était pas presser,un autre mi août fin août et que nous devions la revoir fin août
.

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